Le CAS Maladie Rares mis en lumière dans la revue "Soins infirmiers"

Des maladies rares, pas si rares. 

Le CAS en coordination interdisciplinaire et Interprofessionelle en maladies rares et/ou génétiques

Cette formation permettra aux professionnels d'améliorer l'accompagnement interdisciplinaire des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique et de leurs proches tout au long de leur parcours de vie et de santé. L'interdisciplinarité et la transversalité sont des éléments prépondérants dans la prise en charge qui ne se limite par aux acteurs de la santé mais s'étend aussi au monde du social et de l'enseignement. 

« La moitié des maladies rares touchant des enfants de moins de cinq ans, l’une des préoccupations récurrentes des proches est en effet liée à la sociabilisation et à la scolarisation : comment trouver une place en crèche ? Comment obtenir à l’école des mesures adaptées ou un accompagnement spécifique ? Face à la multiplicité des intervenants, les parents doivent identifier ceux qui sont les plus à même de les aider et jongler avec les rendez-vous. » explique Alexandra Breaud dans son article pour Soins Infirmiers.

Les difficultés sont communes : manque d'information, errance diagnostique, insuffisance de traitements et de recherche, manque de coordination de la trajectoire de soins, insécurité juridique et administrative, perturbations de la dynamique familiale, isolement et souffrance psychosociale. 

« Par le biais de la formation mise en place en Valais, nous participons à la mise en réseau et au partage de connaissances », explique Isabelle Salamin Plaschy, qui assure la coordination pédagogique du CAS francophone.